Les recherches avancent sur les maladies invisibles

La maladie de Ménière, le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)… ont en commun leur invisibilité et leur découverte datant d’il y a plus d’un siècle. Malgré des progrès, aucun traitement n’a été trouvé.

Les recherches symptomatiques sont lentes et ne sont pas toujours subventionnées, ce qui entraîne un retour dans la recherche de traitement. © Artem Podrez

Les personnes touchées par les maladies invisibles expriment souvent leur sensation d’être les “laissés pour compte”. Selon eux, les recherches tardent à trouver des traitements ajustés et efficaces. pourtant les recherches évoluent lentement mais sûrement.

En 1861, le médecin Prosper Menière décrit pour la première fois les symptômes de la maladie de Ménière. Dans un mémoire, il présente cette découverte à l’Académie impériale de médecine. À l’époque, il remet en question les causes cérébrales, une thèse jusqu’alors prédominante. Le médecin allemand Leonhard von Harsdorf apporte, en 1938, de nouvelles observations. Il décrit une dilatation au niveau de l’oreille interne. Cette découverte est considérée jusque dans les années 80 comme la cause principale des problèmes d’audition et de vertige.

Mais cette théorie est révisée par des recherches en imagerie et en chirurgie. Ces dernières démontrent que la dilatation au niveau de l’oreille interne ne concerne pas tous les patients. Au cours des années 80 et 90, deux nouvelles théories apparaissent : une origine auto-immune ou une cause virale. La théorie actuelle s’appuie sur des études menées par un ORL américain, Richard Gacek, et tend vers une cause virale. Mais l’ancien chirurgien ORL, Bernard Montinet l’admet : « Tout ce que l’on sait aujourd’hui, on le savait déjà il y a 50 ans. »

La maladie de Ménière est rapidement reconnue, mais encore aujourd’hui, n’est pas toujours perçue comme un handicap. À l’instar de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), certaines aides exigent que le taux d’incapacité excède les 80%. Cette exigence met de côté la majorité des personnes atteintes par cette maladie, sauf si la maladie entraîne des difficultés importantes à trouver un travail.

Des symptômes observés depuis l’antiquité

On retrouve des symptômes similaires à ceux du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) dans certains textes datant de l’antiquité. « J’en ai trouvé un écrit par Hippocrate. Bien sûr, à l’époque il n’y avait pas de mots exacts pour décrire ce qu’il a pu observer », explique Roméo Diana, docteur en biologie à l’Université de Lorraine. D’autres textes datant du 18e siècle sont également retrouvés. Mais le SED est officiellement décrit pour la première fois en 1901, par le dermatologiste danois Edvard Ehlers. Il parle alors de peau très fine et étirable. Puis en 1908, Henri-Alexandre Danlos, un dermatologue et physicien français fait également référence à ces anomalies devant la Société française de dermatologie. Mais il faut attendre les années 1920 pour poser un nom. « 20 ans plus tard, c’est un français, Achille Miget, qui rédige sa thèse et qui utilise pour la première fois le nom Ehlers-Danlos. »

Dans les années 70, des recherches sont menées autour du globe, notamment en Afrique du Sud. « Un groupe de chercheurs s’est intéressé à une partie de la population où il y avait plus ou moins de consanguinité », continue Roméo Diana. Ces recherches visent à savoir si ce syndrome se transmet par les gènes. Avec leurs résultats, ils créent une classification. Depuis, il y en a trois successives. « La plus récente date de 2017, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos spondylo-dysplasique. » Les chercheurs travaillent sur un potentiel 14e sous-types. « On n’est pas à l’abri que d’ici quelques années, on revoit encore la classification, que tout devienne de plus en plus précis. » Pour le moment, les chercheurs ne sont pas encore dans la capacité d’identifier les origines de ce dysfonctionnement, le sujet des recherches actuelles.

Les scientifiques possèdent aujourd’hui des données intéressantes, mais il reste évident que la science présente encore des lacunes importantes.